Aktuelle Haushaltsverhandlungen: Forderung nach Ausbau der Forschung für ME/CFS, LongCovid und PostVac

Das Problem:

In Deutschland leiden mindestens 1,5 Millionen Menschen unter Long COVID und ME/CFS[1]. Die Zahl der an ME/CFS erkrankten Menschen in Deutschland hat sich daher mit mehr als 650.000 mindestens verdoppelt. Ihre Auswirkungen sind verheerend. Menschen in jungem und mittlerem Lebensalter sind seit Jahren schwer und dauerhaft krank, arbeits- bzw. schulunfähig, benötigen Pflege und können das Bett kaum verlassen. ME/CFS besitzt eine der niedrigsten Lebensqualitäten überhaupt, niedriger als die von Lungenkrebspatient*innen. Das Leid schwersterkrankter Menschen gleicht einem anhaltenden Sterbensprozess. Deshalb steigen die Anträge auf Sterbebegleitung.

Das Defizit:

ME/CFS und Long COVID kosten dem deutschen Staat jährlich ca. 60 Milliarden Euro, also rund 1,5 % des Bruttoinlandsprodukts. Dies wird auch so bleiben, wenn der Staat nicht gegensteuert, denn auch ohne pandemische Lage steigen die Zahlen postviraler Erkrankungen. Zudem gibt es nicht ein einziges zugelassenes Medikament und keine etablierte Therapie. Zwar ist ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung bekannt. Mangels politischen Interesses gab es aber viele Jahrzehnte keine staatliche Forschungsförderung. Die Haushaltsplanung der letzten Legislatur sieht nur ca. 15 Millionen Euro für ME/CFS-Grundlagenforschung vor. Das ist verschwindend gering im Vergleich zu den Folgekosten sowie angesichts von 40 Jahren Forschungsrückstand und entspricht nicht ansatzweise den Summen für andere schwere und ebenso verbreitete Erkrankungen. Zudem ist darin noch keine Medikamentenforschung enthalten. Das CDU-geleitete BMFTR hat bislang keine neuen Akzente gesetzt.

Die Lösung:

Dabei besteht bei den führenden Forschenden auf dem Gebiet dieser Erkrankungen international Konsens, dass mit adäquater staatlicher Förderung schon in wenigen Jahren wirksame Therapien entwickeltwerden können. 15 Millionen sind bei weitem nicht genug, vielmehr bedarf es einem vergleichbaren Forschungsaufwand wie in der Onkologie – also einem Fördervolumen von 500.000 Euro. Prof. Dr. Karl Lauterbach, spricht von einem „Staatsversagen“ und fordert sogar Investitionen im Milliardenbereich. Dringend notwendig sind sowohl Therapiestudien mit bereits vorhandenen Medikamenten als auch Arzneimittelforschung, die gezielt Pathomechanismen adressieren.

Mit ihren 10 Forderungen begehren und begründen die Patienten- und Angehörigenorganisationen nicht nur eine wesentlich höhere staatliche Investition in biomedizinische Forschung für ME/CFS, sondern auch verschiedene Maßnahmen, etwa zur Beschleunigung und Verstetigung der Forschung. Der offene Brief wurde am 17.09.25 offiziell an das Bundesforschungsministerium übermittelt und von folgenden Organisationen unterzeichnet:

·    NichtGenesen

·    ME/CFS Research Foundation gGmbH

·    Lost Voices Stiftung

·    Post Vac Netzwerk

·    NichtGenesenKids e. V.

·    CoVeRSE Bundesverband e. V.

·    Initiative #LiegendDemo

·    Mirame Arts e. V.

·    ME-Hilfe e. V.

·    Post-Vac-Syndrom Deutschland e.V.

·    PoTS und andere Dysautonomien e.V.

·    Wir! Stiftung pflegender Angehöriger

·    Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e. V.

Quellen:

• [1] Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine eigenständige organische Multisystemerkrankung, die etwa infolge von Infektionen auftreten kann (z. B. SARS-CoV-2, Influenza, Pfeiffersches Drüsenfieber). Sie bildet die schwerste Ausprägung von Long COVID.
• Videobotschaft von Friedrich Merz vom 08.11.2023 zum Fachgespräch Long COVID, ME/CFS & Post-Vac-Syndrom: https://youtu.be/_KWMhqkK3Lc?si=h-eN4nd-psnQSC-f
• Antrag der Fraktion der CDU/CSU vom 14.03.2023 „Forschung zu Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom in Deutschland stärken“: https://dserver.bundestag.de/btd/20/059/2005983.pdf;
• Antrag der Fraktion der CDU/CSU vom 14.12.2022 „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“: https://dserver.bundestag.de/btd/20/048/2004886.pdf;
• Antrag der Fraktion der CDU/CSU vom 09.05.2023 „Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Long- und Post-COVID sowie Post-Vac-Syndrom jetzt verbessern – Gesundheitliche Pandemiefolgen ernstnehmen“: https://dserver.bundestag.de/btd/20/067/2006707.pdf
• Internationale Deklaration zur Unterstützung der Forschung und Arzneimittelentwicklung für ME/CFS und Long COVID vom 01.09.2025: https://declaration.mecfs-research.org/de/declaration

(weitere Quellen im offenen Brief)