Um einen von Alpha-1-Mangel Patienten ein Jahr mit den lebenswichtigen Medikamenten versorgen zu können, werden 900 Plasmaspenden benötigt. Bei bis zu 20.000 Erkrankten in Deutschland, ca. 3.000 von ihnen schwer, werden viele Millionen Spenden für die Herstellung plasmabasierter Medikamente gebraucht.

Wilkens, selbst vom Gendefekt und der Erkrankung betroffen, stellt klar: „Die einzige Alpha-1-spezifische Behandlung, die wir haben, ist die Substitution von Alpha-1-Antitrypsin. Bei der Substitution wird aus menschlichem Blutplasma gewonnenes Alpha-1-Antitrypsin verabreicht. Dadurch kann der Mangel im Körper ein bisschen ausgeglichen werden.“

Behandlung heißt nicht Heilung

Wilkens erläutert weiter, dass die Ersatztherapie als Behandlung leider nicht heilen könne. „Aber wir können die Zerstörung des Lungengewebes zumindest verzögern. Die Patientinnen und Patienten sind auf die gesunden Menschen angewiesen, die bereit sind, regelmäßig zu spenden.“

Bei Mika, 20 Jahre alt und ebenfalls in der Patientenorganisation aktiv, wurde kurz nach seiner Geburt eine Gelbsucht diagnostiziert und in der Folge ebenfalls ein Alpha-1-Mangel. Bisher hat er keine Symptome entwickelt und kommt ohne Medikation aus. Trotzdem muss er aufpassen: Als Fotograf ist er viel draußen unterwegs. Nachdem er den Getreidestaub einer Erntemaschine eingeatmet hatte, konnte er nicht schlafen und hatte zwei Tage lang Atembeschwerden. „Man wird nachdenklich, wenn man weiß, dass man auf die Gesellschaft und die Bereitschaft von anderen zur Plasmaspende angewiesen ist.“

Aufruf zur Spende

Wilkens ergänzt: „Vielen Spendern ist gar nicht klar, was sie mit ihrer Spende erreichen: Sie retten die Leben vieler Menschen.“ Und an Nicht-Spenderinnen und -Spender gerichtet sagt sie: „Informieren Sie sich, gehen Sie mal hin und schauen sich ein Spendezentrum an.“

Informationen zu Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Kontakt zur Patientenorganisation Alpha-1 Deutschland e.V. sind über diesen Link zu finden: www.alpha1-deutschland.org

Der Haema-Podcast zum Thema Alpha-1 ist hier auf Spotify zu finden.

Über Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (kurz Alpha-1) ist eine vererbbare Lungenerkrankung. Die Ursache der Lungenkrankheit ist eine Veränderung im Erbgut, die dazu führt, dass das in der Leber gebildete Protein Alpha-1-Antitrypsin, kurz AAT genannt, in geringeren Mengen und/oder falsch hergestellt wird.

Alpha-1-Antitrypsin schützt das Gewebe der Lunge vor einem anderen Protein, der sogenannten neutrophilen Elastase (NE). Sie bindet sich an körperfremde Substanzen und Krankheitserreger (das können Staub, Rauch, Bakterien oder Viren sein, die über die eingeatmete Luft in die Lunge gelangen) und zersetzt sie, um sie aus dem Körper zu entfernen.

Bei Alpha-1-Patienten ist die Funktion des AAT gestört: Weil nicht ausreichend von dem Protein vorhanden ist, kann es die NE nicht kontrollieren. Sie ist deshalb überaktiv, zersetzt zusätzlich zu Fremdkörpern das Gewebe der gesunden Lungenbläschen und schädigt es. Mit Fortschreiten der Erkrankung bläht sich die Lunge immer weiter auf. Irgendwann kann das geschädigte Gewebe den Körper nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgen. Deshalb können unterschiedliche Symptome entstehen. Zu den ersten Zeichen gehören Erschöpfung und eine geringere Belastbarkeit. Verschlechtert sich die Krankheit im Laufe der Zeit, entsteht eine Überblähung der Lunge (ein sogenanntes Lungenemphysem).

Nach Expertenschätzungen sind in Deutschland ca. 20.000 Menschen an einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, davon 3.000 schwer, erkrankt. 

Das gespendete Blutplasma wird unter anderem zur Herstellung von Medikamenten zur Therapie von akuten lebensbedrohlichen und  chronischen, auch angeborenen Erkrankungen eingesetzt. Unter anderem werden Patienten mit primären Immundefekten, Blutgerinnungsstörungen, Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und bestimmten seltenen neurologische Krankheiten mit Plasmaderivaten behandelt.

„Plasma verbindet uns“

Mit dem einprägsamen Slogan „Plasma verbindet uns“ (#PlasmaConnectsUs, #Plasmaverbindetuns) zeigt Haema auf, dass Spenderinnen und Spender, Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in den Spendezentren und Patientinnen und Patienten durch Plasma untrennbar miteinander verbunden sind.

Die zehn ausgezeichneten Spenderinnen und Spender repräsentieren die vielen Dauerspender mit mehr als 1.000 Spenden, ohne die eine Versorgung der Patientinnen und Patienten nicht möglich wäre:

Detlef, Spendezentrum Chemnitz
Anja, Spendezentrum Chemnitz
Udo, Spendezentrum Berlin-Marzahn
Franz, Spendezentrum Ingolstadt
Peter, Spendezentrum Leipzig-Gohlis
Michael, Spendezentrum Ingolstadt
Ralf, Spendezentrum Dresden WTC
Sören, Spendezentrum Dresden-Fetscherplatz
Ludwig, Spendezentrum Ingolstadt
Kerstin und Bernd, Spendezentrum Dresden WTC*

(Kerstin und Bernd haben als Ehepaar 1000 Spenden geleistet)

Was treibt die Spenderinnen und Spender an?

Die Motivation der Spenderinnen und Spender ist vielschichtig. Oft betonen sie, dass sie helfen wollen. Etwa Ralf: „Zu wissen, dass ich etwas Gutes getan habe und ein Mensch die Chance hat, weiterzuleben, ist für mich Motivation, so lang weiterzumachen wie es mir möglich ist.“ Immer wieder geben auch persönliche Erfahrungen und Geschichten den Ausschlag. So wie bei Michael: „Mein Cousin hatte Leukämie und bekam im Krankenhaus Plasma. Seitdem gehe ich selbst regelmäßig spenden.“ Bernd ergänzt: „Unsere Tochter war nach der Geburt sechs Wochen im Krankenhaus. Danach war es uns wichtig, etwas zurückzugeben und anderen Menschen zu helfen.“

Besonders eng ist die Verbindung zwischen Spenderin Anja aus Chemnitz und dem Haema-Mitarbeiter Ammar. Anja erzählt dazu: „Es geht schon fast familiär zu. Viele Mitarbeiter begleiten mich nun schon viele Jahre. Besonders freue ich mich, dass seit einiger Zeit Ammar als Arzt im Spendezentrum Chemnitz arbeitet. Mit ihm habe ich eine besondere Bindung, da ich Patin seiner Familie war, die 2014 als Flüchtlinge aus Syrien nach Chemnitz gekommen sind. Ich habe die Familie einige Jahre begleitet.“

Bei Haema in guten Händen

Dass Haema so viele Dauerspender hat, liegt auch an den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern in den Spendezentren. Sie seien gut ausgebildet und professionell, freundlich und zugewandt, die Atmosphäre fast familiär, sind sich die Interviewten einig. Zudem sei das Team sehr engagiert. So sagt Operatorin Ute aus Ingolstadt: „Ich habe 1980 Krankenschwester gelernt, und es war schon immer meine Motivation, Menschen zu helfen.“ Sie habe damals in der Klinik gesehen, für welche Behandlungen Plasma genommen wird und wie es Leben rettet. „Ich bin so froh, dass ich hierher gewechselt habe. (…) Hier zu arbeiten ist einfach toll.“ Zu den Spenderinnen und Spendern würden oft Beziehungen aufgebaut, man kenne sich seit Jahren und spreche auch über Privates und Familiäres. An die Kolleginnen und Kollegen in den Haema-Spendezentren gewandt, sagt Ute: „Wir machen einen tollen Job hier und die Arbeit ist sehr wichtig. Wir haben tolle Arbeitszeiten, ohne Wochenenddienst. Hier kann man richtig zufrieden sein.“

Kleiner Aufwand, große Hilfe

Jede Spende bedeutet für den Einzelnen nur einen kleinen Aufwand. Alle zusammen aber bewirken viel. Wie viele Spenden nötig sind, um eine Patientin oder einen Patienten ein Jahr lang zu versorgen, zeigt folgende Grafik:

Der aktuelle Haema-Podcast mit weiteren Informationen zur Internationalen Woche der Plasmaspende ist online verfügbar bei Spotify.

Wer kann spenden?

Blutplasma kann jeder Erwachsene ab 18 Jahren spenden.  Man muss mindestens 50 kg wiegen und gesund sein. Vor der Spende sollte man ausreichend trinken (kein Alkohol) und fettarm essen. Plasma kann bis zu 60 mal innerhalb eines Jahres gespendet werden. Haema gewährt allen Spenderinnen und Spendern eine Aufwandsentschädigung.

Weitere Informationen zur Blut- und Plasmaspende sind unter www.haema.de zu finden.  Registrierte Haema-Blutspender  können über die App „myHaema“ (verfügbar im Google-Playstore und im Apple Appstore) unkompliziert Termine vereinbaren.

Was geschieht mit dem gespendeten Plasma?

Das von Haema gesammelte Plasma wird an Grifols, einem weltweit tätigen Healthcare-Unternehmen, das innovative Gesundheitslösungen entwickelt und anbietet, geliefert. Die bundesweit 40 Haema-Spendezentren sind Teil der mehr als 90 Zentren in Europa und 390 weltweit innerhalb der Grifols-Gruppe. Grifols stellt aus dem gesammelten Plasma wichtige Medikamente für Patientinnen und Patienten her.

Hintergrundinformationen

Über die Internationalen Woche der Plasmaspende

Die Internationale Woche der Plasmaspende (englisch: IPAW – International Plasma Awareness Week) ist eine von der PPTA (Plasma Protein Therapeutics Association; www.pptadeutschland.de) und ihren Mitgliedsunternehmen initiierte Aktionswoche. Sie findet 2024 zum zwölften Mal statt. Gespendetes Blutplasma ist für die Herstellung bestimmter Medikamente der unerlässliche Grundstoff. Die plasmabasierten Arzneien sind für zahlreiche Patientinnen und Patienten lebensnotwendig. Ohne freiwillige Spenderinnen und Spender ist die Herstellung der Medikamente und somit die Versorgung der Patienten nicht möglich. Die alljährlich stattfindende Internationale Woche der Plasmaspende zeigt diese Zusammenhänge auf und macht auf die Bedeutung von freiwilligen Plasmaspenden aufmerksam.

Plasmabasierte Medikamente werden zur Behandlung von chronischen, genetischen und lebensbedrohlichen Erkrankungen eingesetzt. Dazu zählen unter anderem primäre Immundefekte, Blutgerinnungsstörungen (z. B. Hämophilie), hereditäres Angioödem, chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie, Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und bestimmte seltene neurologische Störungen.

Gespendetes Blut und Blutprodukte sowie aus Plasma hergestellte Medikamente sind für ein funktionierendes Gesundheitswesen unerlässlich. Blut und Blutprodukte werden täglich eingesetzt, um Patientinnen und Patienten bei Blutverlust während einer Operation, nach einem Unfall oder bei einer schwerwiegenden Erkrankung zu helfen. An Knochenkrebs Erkrankte brauchen beispielsweise regelmäßige Bluttransfusionen. Aus Blutplasma werden unter anderem Medikamente hergestellt, die für viele chronisch Erkrankte eine Voraussetzung sind, ihr Leben führen zu können.

Ministerin Drese hob die Rolle der Spenderinnen und Spender hervor:
„Mit jeder Spende leisten die Spenderinnen und Spender einen wertvollen Beitrag für das Gesundheitswesen. Ohne dieses Engagement wäre unser auf Freiwilligkeit gestütztes Blutspendesystem in dieser Form nicht funktionsfähig und die lebenswichtige Bereitstellung notwendiger Blutprodukte könnte nicht erfolgen. Ich bin jeder Spenderin und jedem Spender sowie den Mitarbeitenden in den Spendeeinrichtungen aufrichtig dankbar. Für die Zukunft würde ich mir wünschen, dass sich mehr Bürgerinnen und Bürger, auch mehr junge Menschen unseres Landes, zu einer Blutspende bereit erklären.“

Während ihres Besuchs ehrte Ministerin Drese Jörg Pasche für seine 130. Spende mit einer Urkunde sowie Geschenk. Ihre Eindrücke im Spendesaal fasste sie so zusammen: „Spenderinnen und Spender sind für mich Heldinnen und Helden, und wir brauchen mehr davon.“

Dem kann Kurt Podstata (74) nur zustimmen. Er ist seit sieben Jahren an CIDP erkrankt. „Ich bin seither auf die regelmäßige Einnahme plasmabasierter Medikamente angewiesen. Nur sie ermöglichen es mir, dass ich, wenn auch eingeschränkt, weiterhin möglichst lange noch mobil sein kann. Für ihre Bereitschaft bin ich den Plasmaspendern, als auch den engagierten Mitarbeitern in den Spendezentralen unseres Landes sehr dankbar.“  Von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose vergingen drei Jahre. Durch Immunglobuline, das sind Medikamente, die aus menschlichem Blutplasma hergestellt werden, kann Kurt Podstata wieder aktiv am Leben teilnehmen. Um seinen jährlichen Bedarf an Immunglobulinen abzudecken, sind 240 Plasmaspenden notwendig.

Podstata engagiert sich in der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V., einer Organisation, die Betroffenen und deren Angehörige mit Rat und Tat zur Seite steht. 

CIDP bedeutet chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie, eine Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem irrtümlich den eigenen Organismus angreift. Es kann schnell zu extremer Muskelschwäche der Beine fortschreiten, die das Gehen unmöglich macht. Die Behandlung mit plasmabasierten Arzneien ist eine der vielversprechenden Behandlungen.

Jetzt Vollblut spenden

„Die Spendezahlen bei Blut- und Plasmaspenden gehen saisonbedingt in der Sommer- und Ferienzeit zurück“, sagt Barbara Baumann-Baretti, medizinische Vorständin der Haema AG. „Wir brauchen jetzt besonders Vollblut, um unseren Beitrag zur Versorgungssicherheit weiterhin leisten zu können. Ich appelliere an alle, Haema-Spender und solche, die es werden wollen: Kommt bitte spenden, die Vorräte müssen aufgefüllt werden.“  

Alle Spendefähigen, die zur Blutspende zu kommen, retten Leben! In den Haema-Spendezentren wird sowohl für die Blut- als auch für die Plasmaspende eine Aufwandsentschädigung gewährt.

Hintergrundinformationen

Wer kann spenden?

Blut spenden können alle gesunden Menschen ab dem 18.  Lebensjahr. Männer dürfen sechsmal im Jahr spenden, Frauen viermal.

Blutplasma kann jeder Erwachsene ab 18 Jahren spenden.  Man muss mindestens 50 kg wiegen und gesund sein. Vor der Spende sollte man ausreichend trinken (kein Alkohol) und fettarm essen. Plasma kann bis zu 60 Mal innerhalb eines Jahres gespendet werden.

Weitere Informationen zur Blut- und Plasmaspende sind unter www.haema.de zu finden.  Registrierte Haema-Blutspender  können über die App „myHaema“ (verfügbar im Google-Playstore und im Apple Appstore) unkompliziert Termine vereinbaren.

Weitere Informationen zu Haema unter: www.haema.de
Link zum Pressebereich: Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (haema.de)
Weitere Informationen zum Thema Blut und Plasma sind im Haema Podcast auf Spotify abrufbar.

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