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In einem gemeinsamen offenen Brief fordern 13 Organisationen Betroffener und Angehöriger vom Bundesforschungsministerium einen entschlossenen Ausbau der biomedizinischen Forschung zu ME/CFS, Long Covid und dem Post-Vac-Syndrom. Millionen Erkrankte warten seit Jahren vergeblich auf wirksame Therapien. Dabei gibt es aussichtsreiche Forschungsansätze, Mehr
Hannover, 09.08.2025, anlässlich des gestrigen internationalen "Severe ME Awareness Day" [1], protestieren heute ME/CFS-erkrankte Menschen, deren Angehörige und Stellvertreter*innen im Rahmen der Aktion #LiegendDemo auf dem Opernplatz Hannover. Herzstück der um 11 Uhr startenden Veranstaltung ist die viertelstündige #LiegendDemo gegen Mehr
Tagtäglich erreichen die Lost Voices Stiftung Hilferufe von Betroffenen, die dringend medizinische Unterstützung benötigen – ihre Schicksale ähneln sich erschreckend. Viele Betroffene sind vollständig bettlägerig, können kaum noch sprechen oder Nahrung zu sich nehmen. Ohne spezialisierte Versorgung droht ihnen eine Mehr
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine der am stärksten vernachlässigten Krankheiten unserer Zeit. Millionen Menschen weltweit leiden unter der schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung – und doch bleiben sie für Politik und Gesellschaft oft unsichtbar. Am 12. Mai, dem internationalen ME/CFS-Awareness-Day, ist Mehr
Wer infiziert ist, bleibt zuhause – um sich und andere zu schützen. Für einen Großteil der Bevölkerung wurde das im Laufe der Coronapandemie zu einer Selbstverständlichkeit, denn es ging neben Solidarität und Rücksichtnahme, auch um nichts Geringeres als die eigene Mehr
Internationaler „Severe ME/CFS Awareness Day“ / Ein Tag der Aufmerksamkeit für schwerstbetroffene ME/CFS-Patient:innen am 8. August 2024 findet der internationale „Severe ME/CFS Awareness Day“ statt. Dieser Tag dient dem Gedenken an diejenigen, die an schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) / Chronisches Mehr
Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung Mehr
Der morgige Tag ist Menschen gewidmet, die schwerstbetroffen unter der unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden. Mit einem Trauergang in Berlin macht die Initiative #Liegenddemo auf das unvorstellbare Leid dieser vom Gesundheitssystem vernachlässigten Menschen aufmerksam. Zugleich wenden Mehr
Der Mai ist der M.E. Awareness Month. Weltweit wird mit Aktionen, Demonstrationen und Benefizveranstaltungen die Aufmerksamkeit auf Menschen mit der derzeit unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) gelenkt. Höhepunkt ist der internationale ME/CFS-Tag am 12.05.2023. Wir brauchen Aufschreie gegen schlechte Mehr
Am gestrigen Donnerstag fand eine öffentliche Anhörung von medizinische Expert:innen und einschlägigen Betroffenenverbänden im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags statt. Ziel war es, den dringenden politischen und medizinischen Handlungsbedarf hinsichtlich ME/CFS zu erörtern. ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, die meist Mehr