Durch die finanzielle Unterstützung der Stiftung Wohlfahrtspflege ist es den Deutschen Kinderhospiz Diensten ab sofort möglich auch in Krisenzeiten an der Seite betroffenen Familien zu stehen. Bereits seit Anfang des Monats arbeiten Moritz Janowsky und Nicole Bieri als neue Mitarbeiter an der innovativen Entwicklung einer ganz neuen Struktur, mit der Familien über Online-Beratung und Online-Begleitangebote jederzeit auch zu Hause erreicht werden können. Zukünftig erhalten Familien, die immer wieder aufgrund Krisensituationen sehr isoliert sind, über interaktive digitale Formate Informationen zu zusätzlichen Leistungen und Vernetzungsangeboten. Das Online-Projekt ist gerade durch die Situation in Corona-Zeiten notwendig geworden, denn bisher lebte Kinderhospizarbeit von Nähe, digitale Tools zum Erreichen der Familien wurden nicht eingesetzt. Dass moderne Online-Angebote die Isolation der betroffenen Familien durchbrechen können und in diesen Zeiten besonders wichtig ist, hat die Stiftung Wohlfahrtspflege NRW überzeugt, die das Projekt ab sofort unterstützt und finanziert. Die Formate stehen nicht nur den Familien, die von den Deutschen Kinderhospiz Diensten begleitet werden, sondern allen betroffenen Familien in Nordrhein-Westfalen offen. Weitere Informationen unter der neuen Website:  https://deutsche-kinderhospiz-dienste.de/

Die Ausgangslage für das Projekt liegt in der verschärften Situation der betroffenen Familien durch die aktuelle Corona-Pandemie. Durch die enorme Verletzlichkeit der lebensverkürzend erkrankten Kinder – in der Regel haben diese eine deutlich verminderte Immunabwehr – kann eine zusätzliche Erkrankung mit Covid 19, eine tödliche Krise auslösen. Die Familien haben folglich Kontakte völlig vermieden und sind isoliert. Vergleichbar sind hier auch Grippewellen oder individuelle Krisen in den Familien, durch die sie immer wieder sozial isoliert werden können. Die bisherige traditionelle Kinderhospizarbeit, die auf der Basis von Nähe arbeitet, also Besuchen von Koordinator*innen zur Beratung und Begleitung, sind aktuell nicht möglich. Der Beratungsbedarf ist dennoch sehr hoch. Online-Angebote, die den Kontakt zu den betroffenen Eltern, Kindern und Geschwisterkinder aufrechterhalten könnten, sind bis dato nicht vorhanden gewesen und sollen zukünftig eine sinnvolle Ergänzung des Präsenzangebotes bieten.

„Vor diesem Hintergrund dieser Ausgangslage ist Digitalisierung der einzige Weg zur nachhaltigen Sicherung der Arbeit mit unseren Zielgruppen“, schätzt Thorsten Haase, Projektleiter der Deutschen Kinderhospiz Dienste, die aktuelle Situation ein. Ab sofort müssen dafür die digitalen Strukturen ganz neu und zentral vom Dienst aufgebaut werden. Seit Anfang Juli sind die beiden Mitarbeiter Moritz Janowsky und Nicole Bieri im Team mit ihren Erfahrungen und Expertisen am Start. Moritz Janowsky (27 Jahre) hat unter anderem an der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster Geschichte und Philosophie studiert und bringt vielfältige Erfahrungen mit, um das Projekt technisch zu realisieren.  Nicole Bieri (52 Jahre) lebt das Leben einer Mutter mit behinderten Kindern – und auch einem lebensverkürzend erkranktem Kind – und kennt alle Sorgen und Nöte. Sie kann die Themen setzen, die für die Familien wichtig sind.

Die technischen Voraussetzungen des Projektes sind bereits geschaffen und die inhaltlichen Ziele definiert. Dazu gehört die dauerhafte soziale und interaktive Online-Anbindung aller Anspruchsgruppen in der Familie (Eltern, erkrankte Kinder und Geschwister), um die interaktive Einzel- und Gruppenbegleitung online zu ermöglichen. Zusätzlich werden funktionierende Onlineformate für die kinderhospizliche Begleitung konzipiert und eingeführt, um die Eltern wieder beraten zu können und beispielsweise einen Austausch durch Gruppenformate zu ermöglichen. So werden Selbsthilfe und das Gefühl von Selbstermächtigung gestärkt. Durch das nachhaltige Etablieren der Onlineformate für alle Zielgruppen und einer späteren Kombination mit Präsenzformaten können auch die Beziehungen zu den ehrenamtlichen Betreuern wieder hergestellt werden. Ein weiteres Ziel ist es die dazu nötige Online- und Medienkompetenz bei allen Anspruchsgruppen aufzubauen. Auf Basis dieser Arbeit können zukünftig durch die Online-Angebote Familien erreicht, begleitet und psychosozial stabilisiert werden.

Über den Deutsche Kinderhospiz Dienste-Forum Dunkelbunt e.V.

Im Jahr 2018 fanden die Deutschen Kinderhospiz Dienste ihren Ursprung – mit dem Aufbau des Kinderhospizdienstes "Löwenzahn" in Dortmund nach einem ganz neuen Konzept. Eine moderne Hilfestruktur sollte die Betroffenen über ein medizinisches Netzwerk ansprechen. Der Selbsthilfegedanke wurde durch den Hilfegedanken ersetzt. Emotionale und praktische Hürden zur Inanspruchnahme der Hilfe wurden konsequent auf ein Minimum gesenkt. Nach 24 Monaten, zehn davon unter Corona-Bedingungen, konnte der Dienst 45 Kinder und Jugendliche in der Begleitung begrüßen. Im April 2020 wurde das Konzept in Bochum erfolgreich auf einen zweiten Standort übertragen. Unter dem Motto "Wir lassen kein Kind allein – Kinderhospizarbeit in Deutschland sicherstellen!" wird nun der dritte Schritt gegangen. Ziel ist es, eine bedarfsgerechte Versorgung in ganz Deutschland auf Basis der Erfahrungen und Konzepte in Dortmund und Bochum innerhalb von zehn Jahren aufzubauen. Träger ist der Verein Forum Dunkelbunt e.V.. Unterstützt wird die Kampagne durch die beiden Spitzenverbände "Der Paritätische" und "Bundesverband Kinderhospiz" sowie zahlreichen prominenten Botschaftern und privaten sowie Firmen-Sponsoren. Weitere Informationen unter der Website: https://deutsche-kinderhospiz-dienste.de/.

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