Menschen mit MS gestalten die Studie mit
In das Pilotprojekt MS-PAVED wurden Menschen mit MS, Wissenschaftler, MS-Schwestern, Neurologen sowie Mitarbeitende des Deutschen MS-Registers und der DMSG mit einbezogen. Eine beteiligte Person, die mit MS lebt, berichtet:
„Studien werden häufig über Menschen mit MS durchgeführt. Ihre Perspektive fließt jedoch nicht immer von Anfang an in die Entwicklung ein. Bei MS-PAVED konnten wir Menschen mit MS die Studie von Anfang an mitgestalten. Genau das hat mich überzeugt. Ebenso wichtig ist, dass hier die Wahrnehmung, Erfahrung und Bedürfnisse von Menschen mit MS als Selbstauskunft im Mittelpunkt stehen. Niemand kann den Alltag mit MS besser beschreiben als die Menschen, die damit leben. Ich wünsche mir, dass diese Stimmen dazu beitragen, Forschung und Versorgung künftig noch stärker an den tatsächlichen Bedürfnissen von Menschen mit MS auszurichten.“
Erfahrungen von Menschen mit MS im Fokus
MS-PAVED steht für Plattform, Anbindung, Vertrauen, Erfahrung und Dokumentation. Ziel der Pilotstudie ist es, mithilfe einer strukturierten digitalen Dokumentationsplattform die Lebensrealität von Menschen mit Multipler Sklerose besser zu verstehen. Erfasst werden unter anderem Erfahrungen mit der Erkrankung, dem Alltag, der Lebensqualität sowie der medizinischen Versorgung. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die Versorgung künftig stärker an den Bedürfnissen von Menschen mit MS auszurichten.
Versorgung aus Sicht von Menschen mit MS besser verstehen
Hintergrund des Projektes ist, dass im medizinischen Alltag häufig nicht ausreichend Zeit bleibt, alle Themen zu besprechen, die für Menschen mit MS von Bedeutung sind. MS-PAVED möchte deshalb diese Perspektive systematisch erfassen und sie stärker in Forschung und Versorgung einfließen lassen.
Teilnahme an der Pilotstudie
An der Pilotstudie können alle volljährigen Menschen mit Multipler Sklerose teilnehmen, die in Deutschland leben. Die Teilnahme erfolgt online über eine sichere Dokumentationsplattform und umfasst drei Befragungsrunden. Die erste Befragung dauert etwa 15 Minuten, eine vertiefende Befragung wenige Tage später rund 30 bis 45 Minuten. Nach drei bis sechs Monaten folgt eine weitere Befragung mit einer Dauer von etwa 15 bis 45 Minuten. Ergänzend können die Teilnehmenden freiwillig Fragen zu ihren Erfahrungen mit der Studie beantworten und sich für vertiefende themenbezogene Befragungen anmelden. Insgesamt hat die Studie eine Laufzeit von etwa neun bis zwölf Monaten.
Freiwilligkeit und Datenschutz
Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit unterbrochen oder beendet werden. Die Verarbeitung personenbezogener Daten erfolgt gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Personenbezogene Daten und Studiendaten werden getrennt verarbeitet. Alle Angaben werden pseudonymisiert und ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke ausgewertet.
Jetzt registrieren
Mit ihrer Teilnahme leisten Menschen mit MS einen wichtigen Beitrag dazu, ihre Bedürfnisse und Lebensrealitäten besser sichtbar zu machen und die Versorgung langfristig patientenorientierter weiterzuentwickeln.
Eine Registrierung für die Pilotstudie ist online unter www.msregister.de/mspaved möglich. Weitere Informationen zum Projekt stehen auf der Website des Deutschen MS-Registers zur Verfügung.
Hintergrund:
Der DMSG-Bundesverband e.V., 1952/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, vertritt die Belange Multiple Sklerose Erkrankter und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge.
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und derzeit mehr als 750 örtlichen Kontaktgruppen ist eine starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen, mehr als 3380 engagierten ehrenamtlichen Helfern und 220 hauptberuflichen Mitarbeitern. Insgesamt hat die DMSG 42.000 Mitglieder.
Mit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbsthilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland. Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes ist Christian Wulff, Bundespräsident a.D.
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark), die zu Störungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und auch zur Beeinträchtigung von Sinnesorganen führt. In Deutschland leiden nach Zahlen des Bundesversicherungsamtes mehr als 280.000 Menschen an MS. Trotz intensiver Forschungen ist die Ursache der Krankheit nicht genau bekannt.
MS ist keine Erbkrankheit, allerdings spielt offenbar eine genetische Veranlagung eine Rolle. Zudem wird angenommen, dass Infekte in Kindheit und früher Jugend für die spätere Krankheitsentwicklung bedeutsam sind. Welche anderen Faktoren zum Auftreten der MS beitragen, ist ungewiss. Die Krankheit kann jedoch heute im Frühstadium günstig beeinflusst werden. Deutschlandweit sind schätzungsweise 280.000 Menschen an Multipler Sklerose erkrankt, weltweit etwa 2,9 Mio. Menschen.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Krausenstr. 50
30171 Hannover
Telefon: +49 (511) 96834-0
Telefax: +49 (511) 96834-50
https://www.dmsg.de
E-Mail: referat-medien@dmsg.de
Referat Medien
E-Mail: kampschulte@dmsg.de
Geschäftsführer
Telefon: +49 511 96 834 0
E-Mail: temmes@dmsg.de
